Guillain–Barré Sendromu
*1 Ocak 2017'de ucuncu guncellemeyi ekledim.
2 Eylul'de ikinci guncellemeyi ekledim. Yazinin en altinda bulabilirsiniz.
25 Agustos'ta birinci guncellemeyi ekledim.
Bir haftadir cok ilginc bir hastalikla ugrasiyorum. Guillain–Barré Sendromu denen bu hastaligi Stephen Hawking'in de hastaligi olan ALS veya MS'e benzetmek yanlis olmaz. Ikisi de sinir hucrelerinin uzerindeki myelin tabakasini bozarak ilerliyor. En onemli farklariysa gecici olmasi ve cok hizli ilerlemesi. Cesitli kaynaklarda ortalama olarak hastaliga yakalanan kisilerin 5%-15% civarinin hayatini kaybettigi yaziyor. Ben bu hastalik yuzunden 5 gun hastanede yatmak zorunda kaldim. Taburcu oldum fakat henuz en ufak guc gerektiren isleri (merdiven cikmak, su sisesi kapagi acmak, buzdolabi kapagini cekmek) yapamiyorum. Ortalama birkac hafta icinde neredeyse tamamen iyilesmem bekleniyor, gucu geri kazanamayan yerlerim icin de fizik tedavi olacak.
100.000'de bir gorulen bu hastalik hakkinda birinci agizdan Turkce bilginin az olmasi sebebiyle bu yaziyi yaziyorum. Semptomlarin asiri arttigi ve teshisin kondugu gunu t=0 kabul edip gunleri ona gore isimlendirecegim. Zaman sirasiyla ne yasadigimi madde madde aktaracagim.
-9. gunde yurtdisinda geziyordum. Orta siddetli bir ishalle uyandim, 2-3 gun kadar bu durum surdu. Bu surecte evde oturmak istemedigim icin ishal durduran ilaclardan aldim. Bu ilaclari son care olarak almak gerekiyor, cunku bu tip ilaclar sadece semptomlari iyilestiriyor, esas sorun devam ediyor. Bu gunler boyunca elektrolikit eksikligi cekmemek icin bol bol izotonik sivi aldim.
-8. gunde hafif nezlem basladi. 2 veya 3 gun kadar da bu durum surdu.
-5. gun soguk su icince dilimin tamamen uyustugunu ve karincalandigini hissettim. Etrafimdakilere sasirdigimi soyledim fakat bunun bir hastalik habercisi olabilecegini hic dusunmedik.
-2. gun Istanbul'a donup ise basladim. Aksam isten cikarken bacaklarimin cok yorgun oldugunu hissettigim icin yavas yavas yurudum. O aksamdan bir konusma kesiti:
-1. gun ise gidemeyecek kadar gucsuzdum. Evde kaldim. Gucsuzlugum artip ellerimi de etkiledigini fark ettigimde Amerikan Hastanesi Acil Servisine gittim. Bir takim basit kan testleri yapildi ve elektrolikit miktarimi dengelemek icin bir serum verildi. Bir sorun goremedik, ama bir de noroloji ile konusun diyip eve gonderdiler.
0. gun Amerikan Hastanesinde Doktor Ari Boyaciyan ile randevum vardi. Muayeneye basladiktan 2 dk sonra beni oturttu ve soyle dedi: “Bu ciddi bir durum, internetten arastirdin mi?” Ben de kendisine hastalik arastirmayi sevmedigimi, internette basit bir agrinin bile sonucunun olume ciktigi esprisini yaptim. Aslinda arastirip gitmistim ve Guillain-Barre sendromunun benimkine cok benzer semptomlari oldugunu gormustum. Cok ender gozuktugu icin bana olamaz deyip semptomlardan sonrasini okumamistim. Kafamda %90 enfeksiyon, cok cok az miktarda da bu sendrom ihtimaliyle randevuya gitmistim.
0. gun doktorum teshisi koyunca hastaligi bana anlatti. Ailemi ve kiz arkadasimi cagirmami istedi. Hastaligin tam sebebinin bilinmedigini, seyrinin kisiden kisiye cok degistigini, ortalama 10-15 gun kadar ilerleme safhasinin surebilecegini, bu safhada solunum becerisini yitirebilecegimi ve tup takilip solunum makinasina baglanmam gerekebilecegini soyledi. (Ortalama 3 insandan birinde solunum problemi yasaniyormus.) Ilerleme safhasindan sonra bir sure bir gelisme olmayabilecegini ama zamanla duzelmeye baslayacagimi, arkasindan buyuk ihtimalle bir problemimin kalmayacagini anlatti. Duzelmenin tamaminin bazi hastalarda birkac hafta, bazilarinda ise 1 yil ve fazlasi surebilecegini ekledi. Is yerimi arayip en az 15-20 gun gelemeyecegimi bildirebilecegimi de ben sorunca soyledi. Normalde kolay kolay doktor begenen bir insan degilim, tutarsizlik oldugunu dusundugum anda baska bir doktor gormeyi isterim fakat bu sefer doktorumu cok sevdim ve teshisinden bir suphe duymadim.
0. gun hastaneye yattim. Bu surecte calistigim sirketin bana yaptigi Ozel Saglik Sigortasi cok ise yaradi. Doktor sadece ilaclarin bile 40-50 bin lira arasi tutacagini soylemisti. Sigortanin tamamini karsilamasini umarak yatis islemlerini tamamladik. Hemen arkasindan da doktorum EMG ve MRI testleri ile hastaligimin erken safhada oldugunu dogruladi. (Arastirdigim kadariyla teshis icin omurilik sivisi ile de bir test yapiliyor, doktorum buna gerek gormedi.) Ayni gun icinde 5 gun surecek IVIG tedavisine de baslandi.
0. gun boyunca moralim hic dusmedi. Hastaligin gecici oldugunu bilmem bu konuda cok ise yaradi.
1. gun IVIG tedavisi devam etti. Tum vucudum oldukca kuvvetsizdi. Yemek yerken cenem uyusuyor, yemegi cigneyemiyordum. Cenem uyustugu icin konusmam etkilenmisti, gozlerim odaklanma problemi cekiyordu, boynumu hareket ettirmem cok zordu. Yatakta yatarken hareketsiz kalmak disinda neredeyse hicbir sey yapamiyordum. Beynim de yavaslamis gibiydi. Her yarim saat veya saatte bir hemsireler gelip nabzimi, tansiyonumu ve dogru nefes alip alamadigimi kontrol ediyorlardi. Daha ikinci gun bu sekildeysem hastaligin 10-15 gun boyunca ilerlemesi halinde ne olacagindan korkmaya baslamistim. Bu dusunceden ve bircok seyi yapamayacak duruma geldigimden moralim zaman zaman anlik da olsa cok dustugu oluyordu. Bu gun kotu hissettim diyebilirim.
2. gun saat gece 4 civarlarinda uykumdan nefes alip alamadigimin korkusuyla uyandim. Nefes alamamanin ne demek oldugunu bilemedigim icin panigim artti. Hemsireleri kontrol icin cagirdim ve her seyin normal oldugunu soylediler. Ben de korka korka geri uyudum. Sabah doktor geldigi zaman gogsume bastirdi, nefes alamama hissinin buna benzer olacagini soyledi. Ondan sonra rahatladim ve doktor gidince uyumaya devam ettim.
2. gun moralim gayet iyi uyandim. Gun icinde de bacaklarimin ve sol elimin daha iyi hissettigini dusunmeye basladim. Doktorum da yaptigi muayene ile biraz guc kazandigimi soyledi. Biraz olsun istahim yerine geldi. Hastanede sikilmaya basladim fakat arkadaslarim ziyarete geldikce nesem eski duzeyine cikmisti.
3. gun moralim artmisti. Doktorum da her geldiginde biraz daha guc kazandigimi soyluyordu. Anlasilan hastaligin bendeki seyrinde ilerleme donemi sadece 3 gun surmustu. Bundan sonra hastaligin daha da ilerlemesi beklenmiyordu.
4. gun IVIG tedavisinin son gunuydu. Tedavi 5 gun surmustu ve semptomlarin erken duzelmeye baslamasinda kesinlikle ise yaramisti. Doktor kontrol edince vucudumda belki sag elimde sadece bir problem kalabilecegini, onun da fizik tedaviyle duzelecegini soyledi. Hic endiselenmedim. Hastaligin ilerleme surecinin kesin bittigini, ertesi gun taburcu olabilecegimi soyledi.
5. gun doktor son kontrolumu de yapti. Sag elimin biraz guc kazandigini gordu ve belki fizik tedaviye gerek kalmayacagini soyledi. Beni taburcu etmek icin islemlere basladi. Isyerim icin de 20 gun rapor yazdi. 10 gun sonra tekrar gelip sag elimi ve genel durumumu kontrol ettirmemi istedi. Sigorta sureci 1-2 saat kadar surdu ve sonunda sigorta 49497 liralik faturanin 49470 lirasini odemeye karar verdi. Boylece 27 lira odeyerek hastaneden ciktim. Eve gelip kedilerimi sevdim.
- 6. gun bugun. Sabah buyuk bir bel agrisiyla uyandim, onun disinda bir problemim yok. Evin icinde neyi yapip yapamadigimi kesfediyorum surekli. Ornegin buzdolabinin kapagini parmaklarimla kavrayarak acamiyorum, farkli bir yontem gelistirdim. Yuruyusum hala cok garip, yurumeyi unutmus gibiyim. Su an bu yaziyi da sol elim + sag elimin 3 parmagi ile yaziyorum. Zaman ilerledikce de ya bu yaziyi guncelleyecegim, ya da yeni yazilar ekleyecegim.
Yasadigim tum bu surec boyunca yanimda kalan ve her konuda beni destekleyen, moralimi kaybetmememi saglayan Pinar'a ve aileme inanilmaz borcum birikti. Onlarin sayesinde iyi durumda oldugumu dusunuyorum.
Guncelleme 1:
7. gun gece yarisi gogsumde bir sikisma hissederek panikle uyandim. Gunduz ictigim kolanin yaptigi gaz oldugunu anlayinca 10 dk icinde rahatladim ve geri uyudum. Bir sure gazli icecekler icmeyecegim. Sabah uyandigimda ise gene bel agrim vardi, yarim saat icinde gecti ve normal agrilar geri basladi. Bu ara en cok kanat diye anlatabilecegim yerlerim agriyor.
7. gun Pinar'la ilk defa evin disina yuruyuse ciktik. Normalde 2-3 dakikada yurudugum mesafeyi 14 dkda yurudum. Ayni mesafeyi geri dondugumde sag dizimin tum gucunu tuketmistim. Yokus asagi ve yokus yukari yurumenin ne kadar degisik bir his oldugunu fark ettim. Her gun fark etmeden yaptigimiz bircok hareketi tamamen unutmus gibiyim. Kalem, catal vs nasil tutulur bilmiyorum. Yururken kollar ne kadar oynamali, ayaklar nereye bakmali gibi seyleri surekli Pinar'a soruyorum.
Guncelleme 2:
10. gun yuruyus stilim hala cok garip, fakat eskisine gore oldukca hizlandim. 14 dk'da yurudugum yolu artik 6-7 dakikada bitirebiliyorum.
12. gun Fatih'in yardimiyla bisikletimi trainer'a monte edip evin icinde binebilecegim hale getirdik. Bacaklarim zannettigimden cok daha iyi durumda, fakat kollarim gidonun uzerine egilen bedenimi tasiyamiyor. Ust kollarimdaki gucsuzlugun boyutunu ilk defa anliyorum.
14. gun hastanede yattigim sure boyunca butun saclarim birbirine dolanmisti, adeta rastali gibiydim. Bugun sacimi kestirmeye gittik. Saclarim su an son 10 senenin en kisa halinde olabilir, sevmedim diyemem.
15. gun kontrol icin doktoruma gittim. Fizik tedaviye baslama karari aldik. Kollarim ve ellerim icin gerektigini soyledi. Bazen olan kuvvetli agrilarim icin yeni bir ilac yazdi. Normalde epilepsi nobetlerini engellemeye yonelik olan fakat neuropathic agrilara da iyi gelen Lyrica'yi verdi. Kuvvetli bir agrim olmadigi icin almadim. Hatta bugun hic agri kesici almadim, tolere edilebilir bir agrim var.
17. gun fizik tedavi icin muayeneye gittim. 12 haftalik bir fizik tedavi surecine baslama karari aldik. Eger fizik tedaviye gitmezsem omuz dusuklugu yasama ihtimalimin kuvvetli oldugunu soyledi doktor. Sigortamin bu tedaviyi tamamen karsilamadigini ve seans basina ortalama 170 lira ek ucretin cikabilecegini ogrendim. 12 hafta boyunca her gun 170 lira vermek istemedigim icin buyuk ihtimalle haftada bir doktor gozetiminde bana gosterilen hareketleri calisip geri kalan gunlerde kendim programi uygulayacagim. Bir diger ihtimal de baska bir hastanede bu programi uygulamam.
Kasim 2016 (3 ay) guncellemesi: Kendimi zorlayip bir hiking turuna katildim, hatta bunun icin 250 km minibus sayilabilecek bir arac kullandim. Arac kullanmada tek sikinti el frenini indirebilmek icin topuzdaki tusa basamamamdi. Birilerinin yardimiyla el freni indirme islemini yapiyordum. Hiking tahmin ettigimden cok daha iyi gecti, bacaklarimin ve yuruyusumun tamamen kendine geldiginden emin oldum.
Ocak 2017 guncellemesi: 5. aydayim. Cok buyuk oranda iyilestim. Ellerimdeki ufak gucsuzlukler ve titreme haric bir problemim kalmadi. Birkac ay sonra onlarin da gecmesini bekliyorum.
Subat 2017: Yurtdisina tasindim. El kuvvetim de tamam gibi, sadece titreme var.
Mart 2017: Tekrar bisiklete biniyorum.
Agustos 2017: 1 sene oldu. Ellerim titriyor, baska herhangi bir problemim kalmadi.
Haziran 2018: 2. seneye yaklasiyoruz, el titremesinin gececeginden umudu kestim artik fakat umursamiyorum. Hayatim tamamen normal, GBS sanki hic olmamis gibi. Neler hissettigimi, neler dusundugumu bile hatirlamiyorum.